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(30)共有 仲間つくり立ち向かって

関節リウマチや全身性エリテマトーデスをはじめとする膠原病の患者さんは、日本には150万人ほどいます。でも「どうして私だけが膠原病になってしまったのだろう?」と悲しい気持ちになり一人で悩む患者も多いようです。

「妻は病気になってから、同じ病気の友人や入院の際に仲良くなった人たち、病気にならなければ出会わなかったであろう人たちと出会いました。病気でつらい時期を乗り越え、今はバイトに行けるくらい元気になっています。病気といい感じで付き合いながら生きています。『障がいとは周囲との関係性の中で生じるものである』と考えるならば、今の妻には障がいはありません。病気はあっても、それを生きる上での障がいにはしていません」

これは、ある全身性エリテマトーデスの患者のご主人の言葉です。健康な人には計り知れない苦悩を克服して、病気と共生している姿が浮かんできます。

「多くの仲間と病気を共有すること。そして皆と一緒に病気に立ち向かうこと」がとても大切となります。道内には「リウマチ友の会」や「膠原病友の会」などの患者団体がありますので、そのような会に入会して闘病していくことをお勧めします。きっと多くの仲間から、たくさんの勇気をもらえることと思います。

昨年8月から30回にわたり、「免疫の反乱」という膠原病の共通性、効果的な薬の登場などについて説明してきましたが、今回が最終回です。私の話が膠原病の患者さんたちとその家族の方々のお役に少しでも立てたなら、望外の幸せです。

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